NOTICIAS
Esclerosis Múltiple Palencia consigue Mejorar la autonomía personal y social de las personas con EM y sus familias"
Esclerosis Múltiple Palencía desarrolla en 2023 un proyecto con el que ha proporcionado a las personas con EM que conozcan nuestra asociación y mejorar su calidad de vida gracias a la rehabilitación física, lingüística y psicológica.
Este proyecto benefició a 36 personas usuarias con EM de Palencia.
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE
(Palencia, 25 de octubre de 2023)
Un total de 36 personas en Palencia participaron a lo largo del año 2023, el proyecto «mejorar la autonomía personal y social de las personas con EM y sus familias» ejecutado por Esclerosis Múltiple Palencia con el que gracias a la rehabilitación física, lingüística y psicológica que presta nuestra asociación, hemos conseguido que las personas mantengan o mejoren su calidad de vida.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y orgánica (COCEMFE), se consiguió que todos los usuarios de Esclerosis Múltiple Palencia acudan a sus sesiones de rehabilitación en el centro, dotar de mejoras en los recursos rehabilitadores y crear una red de sensibilización para favorecer la divulgación de la asociación.
El proyecto «Mejorar la autonomía personal y social de las personas con EM y sus familias se ha desarrollado desde el 01-01-23 hasta el 31-10-23. A lo largo de estos meses, las personas con EM que son usuarias de Ia asociación han conseguido acudir 2 veces por semana a su rehabilitación física que tan importante es para ellos para evitar perder la fuerza y estabilidad producidos por la degeneración de la enfermedad. Aquellas personas que tienen afectado el habla, han conseguido acudir al profesional de logoped¡a, como mínimo, una vez por semana y aquellos usuarios o familiares que necesitaban una ayuda psicológica para afrontar la enfermedad, han podido tener las consultas necesarias.
Gracias a este proyecto, hemos conseguido que dos personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, puedan recibir tanto logopedia como fisioterapia para evitar en lo posible, el avance de la enfermedad. Este proyecto forma parte del Pian de Prioridades de la Confederaciòn Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Esclerosis Múltiple Palencia es una Organización no Gubernamental creada en marzo de 1997 con el único fin de promover y defender
la mejora de Ia calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias para conseguir su plena inclusión social. Esclerosis
Múltiple Palencia forma porte tanto de Facalem como Felem {Federaciones de EIV) como de Fedispa o COCEIVIFE cuya misión es
favorecer la vida de las personas con cualquier discapacidad
Teatro a favor de la EM Palencia. "Cuñada viene de cuña"
Villamartín de campos va a realizar unas ollas ferroviarias y el dinero recaudado será destinado a EM PALENCIA
Tenemos disponible la lotería de navidad de 2023
Venta de bolsas solidarias.
Desde la asociación Esclerosis Múltiple Palencia, agradecemos la generosidad y el trabajo del AMPA Obispo Fonseca, del CRA Campos de castillas de Grijota por el diseño y venta de las bolsas solidarias en beneficio de los afectados de EM de nuestra organización.
Mójate por la EM
GRACIAS!!!
Esclerosis Múltiple Palencia quiere agradecer tanto al Centro Comercial Las Huertas por dejarnos sus instalaciones para la celebración del Día Mundial de la EM el pasado 30 de Mayo de 2023 como a varias entidades de Fedispa Palencia, Subdelegación del Gobierno en Palencia, Ayuntamiento de Palencia, Parkinson Palencia y PSOE Palencia que nos han acompañado en este día tan especial.
GRACIAS PROSOL!!!
Esta mañana, Esclerosis Múltiple Palencia ha recibido una donación de productos de la empresa cafetera PROSOL, s/n, Av. Tren Expreso, 34200 Venta de Baños, Palencia, en su 25 aniversario para colaborar y ayudarnos en nuestras actividades. Muchas gracias por vuestro gesto solidario.
AYUDA FUNDACIÓN LA CAIXA
Hoy, día 11 de mayo de 2023, hemos recibido la ayuda de la Fundación la Caixa a través de @caixabank #CaixaBank gracias a la cual hemos podido llevar a cabo el proyecto» Mejora y mantenimiento de la prestación de servicios que ofrece Esclerosis Múltiple Palencia.
DIA MUNDIAL EN AGUILAR DE CAMPOO
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el próximo domingo, 4 de junio la asociación de Palencia ha organizado una serie de actividades encaminadas a la sensibilización y visibilización de esta enfermedad, que afecta a unas 300 personas en la provincia.
Se trata de una enfermedad neurológica, el diagnóstico se produce, en su mayoría, entre una población de entre 20 y 40 años y es conocida como ‘la enfermedad de las mil cara’, ya que no todos los síntomas aparecen en todas las personas, ni lo hacen con la misma intensidad.
Hablamos en la siguiente entrevista con el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia, José Fernando de Abajo.
Fiestas del Barrio
Nueva Balastera de Palencia
Lo que se recaude en la rifa solidaria, en la merienda para los más pequeños y en la chorizada para los más mayores irá destinado a la asociación EM PALENCIA
Científicos de la Universidad de Virginia en EEUU han identificado un componente clave en la respuesta autoinmune e inflamatoria de la Esclerosis Múltiple: un controlador del sistema inmunitario situado en el intestino.
La investigación liderada por Andrea Merchak está basada en la modulación del microbioma para el control de la inflamación característica de esta enfermedad. El estudio realizado en ratones consistió en el bloqueo de la actividad del “receptor de aril hidrocarburos” en las células T, con la consecuente aparición de cambios en los ácidos biliares, entre otros metabolitos. El resultado fue una reducción de la inflamación en los ratones.
A pesar de ello, se requiere de más investigaciones y su aplicación en humanos para una mejor compresión de las interacciones entre el sistema inmune y el microbioma, pudiéndose utilizar este último para la reducción de la inflamación de enfermedades autoinmunes.
Bibliografía:
Esclerosismultiple.com (24 de febrero de 2023). Disponible en:
https://esclerosismultiple.com/un-descubrimiento-podria-terminar-con-la-inflamacion-cronicaen-la-esclerosis-multiple/
UVA today (24 de febrero de 2023). Disponible en: https://news.virginia.edu/content/multiplesclerosis-discovery-could-end-diseases-chronic-inflammation
Briumvi, nuevo tratamiento aprobado por la FDA para la Esclerosis Múltiple (EM)
La FDA (Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos) ha aprobado Briumvi como nueva terapia para las personas con formas recurrentes de la enfermedad, bien sean EM remitente-recurrente, EM secundaria progresiva o síndrome aislado con un único episodio.
Briumvi es un anticuerpo monoclonal, el cual se enlaza a la molécula CD20 en las células B y las elimina. Su efecto se deriva de que dichas células están relacionadas con el daño a nivel cerebral y medular en la EM.
Los ensayos clínicos realizados demostraron una reducción significativa en las recaídas y aparición de nuevas lesiones cerebrales.
El medicamento es administrado por vía intravenosa cada 6 meses, con dos sesiones iniciales separadas por dos semanas. Si bien las reacciones adversas descritas están relacionadas con el tipo de administración, cabe destacar que Briumvi no debe administrarse en caso de infecciones, no recomendándose tampoco vacunas vivas o atenuadas vivas durante el tratamiento y hasta la recuperación de células B en caso de finalización del mismo.
En la actualidad, dicho tratamiento únicamente podrá ser prescrito en Estados Unidos hasta la aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), que en caso de aceptación, será comercializado en España.
Bibliografía
Everydayhealth.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/fda-approves-briumvi-to-treat- relapsing-multiple-sclerosis/
Consalud.es (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.consalud.es/ecsalud/internacional/fda-aprueba-farmaco-esclerosis-multiple-tg-therapeutics_124499_102.html
Esclerosismultiple.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://esclerosismultiple.com/nuevo-tratamiento-fda-esclerosis-multiple-briumvi/
Esclerosis Múltiple Palencia consigue “Mejorar la autonomía personal y social de las personas con EM y sus familias”
- Esclerosis Múltiple Palencia desarrolló en 2022 un proyecto con el que ha proporcionado a las personas con EM que conozcan nuestra asociación y mejorar su calidad de vida gracias a la rehabilitación física, lingüística y psicológica.
- Este proyecto benefició a 34 personas con EM de Palencia.
- Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE
Una investigación llevada a cabo por la Universidad del País Vasco demuestra la posibilidad de reparación de la mielina con baclofeno en un ratón con modelo de EM
Baclofeno, posible remielinizante en Esclerosis Múltiple
Una investigación llevada a cabo por la Universidad del País Vasco demuestra la posibilidad de reparación de la mielina con baclofeno en un ratón con modelo de EM.
El baclofeno es un medicamento empleado para el tratamiento de la espasticidad en la EM. Sin embargo, en este estudio, investigadores han encontrado también una posible relación de este con la reparación de la mielina, un hecho que podría marcar un antes y un después, ya que la EM se caracteriza por ese daño en la mielina que conduce a una desmielinización y neurodegeneración.
Investigadores de la Universidad del País Vasco evaluaron el efecto del baclofeno en la remielinización en modelos de EM en ratones. En él se observó un aumento de los niveles de proteínas mielínicas con valores similares a modelos sanos con un tratamiento de 6 días con baclofeno.
Estos resultados demuestran que el baclofeno acelera la remielinización. Por ello, se debería evaluar dicha remielinización en aquellos pacientes que tienen baclofeno como tratamiento de la espasticidad. Sin embargo, se requiere una mayor observación y evaluación de los mecanismos responsables de esos cambios.
Este estudio abre una posible nueva vía en el abordaje de esta enfermedad, puesto que hasta ahora ningún tratamiento de los existentes ha conseguido reparar la mielina en este grupo poblacional.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/glia.24262
Una terapia para la espasticidad puede ayudar a reparar la mielina
PARRILLADA SOLIDARIA A FAVOR DE EM PALENCIA
A la finalización del I TRIATLÓN SPRINT de Villamuriel de Cerrato tendrá lugar la Parrillada a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia.
UNA INVESTIGACIÓN DIRIGIDA POR EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE VALL D’HEBRON IDENTIFICA UNO DE LOS MECANISMOS RESPONSABLES DE LOS DAÑOS NEURONALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El conocimiento del componente neurodegenerativo que caracteriza a la Esclerosis Múltiple (EM) es la base para el desarrollo de enfoques terapéuticos que tengan como fin atenuar o frenar la enfermedad.
Y partiendo de esa premisa, el centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña junto con el Servicio de Neurología-Neuroinmunología, el Instituto de Investigación Vall d’Hebron y el Hospital Vall d’Hebron han llevado a cabo una investigación para observar la relación entre la inflamación de los astrocitos y el daño neuronal presente en esta enfermedad.
Para el estudio, la muestra fue dividida en 3 grupos: grupo de personas con EM con alta actividad inflamatoria, grupo de personas con EM leve y grupo de personas con cefaleas en ausencia de EM.
Se obtuvieron astrocitos puros, los cuales se pusieron en contacto con líquido cefalorraquídeo procedente de los integrantes de cada grupo. El secretoma (conjunto de proteínas secretadas por los astrocitos, en este caso) se puso en contacto con neuronas sanas.
Las neuronas en contacto con el secretoma procedente del grupo de personas con EM con alta actividad inflamatoria mostraron signos evidentes de neurodegeneración, también presentes, aunque en menor medida, en el grupo compuesto por personas con EM leve y ausente en el tercer grupo de personas sin la enfermedad.
Por lo tanto, se confirma la relación existente entre la inflamación característica de la enfermedad y la aparición de cambios en los astrocitos, determinantes en las alteraciones presentes en la enfermedad.
Además, se analizaron los cambios moleculares de las células en contacto con el líquido cefalorraquídeo de personas con EM muy activa, identificándose en torno a unos 23 factores alterados, la mayoría relacionados con NF-kB, el cual se encarga de regular las respuestas inflamatorias e inmunitarias en el organismo.
Por ello, este podría ser uno de los pasos más importantes y determinantes para investigaciones futuras destinadas a la obtención de nuevos tratamientos con enfoques terapéuticos que los hagan más efectivos y específicos.
Bibliografía:
Matute-Blanch C, Brito V, Midaglia L, Villar LM, Garcia-Diaz Barriga G, Guzman de la Fuente A, et al. Inflammation in multiple sclerosis induces a specific reactive astrocyte state driving non-cell-autonomous neuronal damage. Clin Transl Med. 2022 May;12(5):e837. doi: 10.1002/ctm2.837
Redacción médica (20 de junio de 2022) Los astrocitos, culpables de los daños neuronales en la esclerosis múltiple. Disponible en: https://www.redaccionmedica.com/secciones/neurologia/losastrocitos-culpables-de-los-danos-neuronales-en-la-esclerosis-multiple-500
OZANIMOD, NUEVO FÁRMACO PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
España aprueba la financiación para Zeposia® (ozanimod), tras su aprobación por la Comisión Europea en 2020.
Los estudios RADIANCE y SUNBEAM han observado la reducción de la actividad lesional en RM en pacientes con Esclerosis Múltiple Remtiente Recurrente en comparación con el grupo placebo. La población seleccionada para los estudios presentaba una edad comprendida entre 18 y 55 años, así como una EDSS entre 0 y 5. La reducción de las lesiones en RM tuvo un nivel de significancia p<0.0001 en comparación con el grupo placebo.
¿Qué es Zeposia? Zeposia es un tratamiento cuyo principio activo es ozanimod, perteneciente al grupo de moduladores de receptores de esfingosina I-fosfato, cuya acción es la disminución de la acción de las células inmunes que pudieran dañar los nervios. Está indicado para el tratamiento de población adulta con Esclerosis Múltiple del tipo Remitente Recurrente (EMRR) con enfermedad activa presente en las pruebas de imagen. También es un medicamento indicado en la colitis ulcerosa activa moderada-grave.
Modo de administración. Zeposia solo puede obtenerse bajo preinscripción médica, por lo que el tratamiento debe seguir las pautas marcadas por su neurólogo.
Ficha EMA: https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/zeposia-eparproduct-information_es.pdf
Posibles efectos secundarios. Los efectos adversos más frecuentemente observados son nasofaringitis y aumento de las enzimas hepáticas, dolor de cabeza e infecciones de tracto urinario.
Bibliografía. Medlineplus (15 de septiembre de 2021). Ozanimod. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a620029-es.html
Comi G, Kappos L, Selmaj KW, Bar-Or A, Arnold DL, Steinman L, et al. Safety and efficacy of ozanimod versus interferon beta-1a in relapsing multiple sclerosis (SUNBEAM): a multicentre, randomised, minimum 12-month, phase 3 trial. Lancet Neurol. 2019; 18(11):1009- 1020.
Cohen JA, Comi G, Selmaj KW, Bar-Or A, Arnold DL, Steinman L, et al. Safety and efficacy of ozanimod versus interferon beta-1a in relapsing multiple sclerosis (RADIANCE): a multicentre, randomised, 24-month, phase 3 trial. Lancet Neurol. 2019;18(11):1021-1033.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE PALENCIA, CON LOS AFECTADOS DE PARKINSON
Nuestra técnico Laura Lobejon San Martín representó a Esclerosis Múltiple Palencia en la celebración del Día Internacional del Parkinson, organizado por Parkinson Palencia.
Mucho ánimo para nuestros hermanos que padecen una enfermedad autoinmune como lo es la nuestra y con la que tenemos varios síntomas en común.
ACUERDO CON ASPAYM
ACUERDO CON ASPAYM
Esclerosis Múltiple Palencia ha formalizado un acuerdo con la Fundación Aspaym con el que nuestros asociados podrán beneficiarse de bonificaciones en los servicios que ofrece esta organización, entre los que se encuentra el complejo hostelero El Bosque de los Sueños, adaptado para las personas con discapacidad.
Briumvi, nuevo tratamiento aprobado por la FDA para la Esclerosis Múltiple (EM)
La FDA (Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos) ha aprobado Briumvi como nueva terapia para las personas con formas recurrentes de la enfermedad, bien sean EM remitente-recurrente, EM secundaria progresiva o síndrome aislado con un único episodio.
Briumvi es un anticuerpo monoclonal, el cual se enlaza a la molécula CD20 en las células B y las elimina. Su efecto se deriva de que dichas células están relacionadas con el daño a nivel cerebral y medular en la EM.
Los ensayos clínicos realizados demostraron una reducción significativa en las recaídas y aparición de nuevas lesiones cerebrales.
El medicamento es administrado por vía intravenosa cada 6 meses, con dos sesiones iniciales separadas por dos semanas. Si bien las reacciones adversas descritas están relacionadas con el tipo de administración, cabe destacar que Briumvi no debe administrarse en caso de infecciones, no recomendándose tampoco vacunas vivas o atenuadas vivas durante el tratamiento y hasta la recuperación de células B en caso de finalización del mismo.
En la actualidad, dicho tratamiento únicamente podrá ser prescrito en Estados Unidos hasta la aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), que en caso de aceptación, será comercializado en España.
Bibliografía
Everydayhealth.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/fda-approves-briumvi-to-treat- relapsing-multiple-sclerosis/
Consalud.es (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.consalud.es/ecsalud/internacional/fda-aprueba-farmaco-esclerosis-multiple-tg-therapeutics_124499_102.html
Esclerosismultiple.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://esclerosismultiple.com/nuevo-tratamiento-fda-esclerosis-multiple-briumvi/
Briumvi, nuevo tratamiento aprobado por la FDA para la Esclerosis Múltiple (EM)
La FDA (Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos) ha aprobado Briumvi como nueva terapia para las personas con formas recurrentes de la enfermedad, bien sean EM remitente-recurrente, EM secundaria progresiva o síndrome aislado con un único episodio.
Briumvi es un anticuerpo monoclonal, el cual se enlaza a la molécula CD20 en las células B y las elimina. Su efecto se deriva de que dichas células están relacionadas con el daño a nivel cerebral y medular en la EM.
Los ensayos clínicos realizados demostraron una reducción significativa en las recaídas y aparición de nuevas lesiones cerebrales.
El medicamento es administrado por vía intravenosa cada 6 meses, con dos sesiones iniciales separadas por dos semanas. Si bien las reacciones adversas descritas están relacionadas con el tipo de administración, cabe destacar que Briumvi no debe administrarse en caso de infecciones, no recomendándose tampoco vacunas vivas o atenuadas vivas durante el tratamiento y hasta la recuperación de células B en caso de finalización del mismo.
En la actualidad, dicho tratamiento únicamente podrá ser prescrito en Estados Unidos hasta la aprobación por parte de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), que en caso de aceptación, será comercializado en España.
Bibliografía
Everydayhealth.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/fda-approves-briumvi-to-treat- relapsing-multiple-sclerosis/
Consalud.es (12 de enero de 2023). Disponible en: https://www.consalud.es/ecsalud/internacional/fda-aprueba-farmaco-esclerosis-multiple-tg-therapeutics_124499_102.html
Esclerosismultiple.com (12 de enero de 2023). Disponible en: https://esclerosismultiple.com/nuevo-tratamiento-fda-esclerosis-multiple-briumvi/
